Sociable et sportif, Conor Callaghan, 11 ans, était enthousiasmé par la perspective de commencer la sixième classe à l’école nationale Dromin, Co Louth en août 2017. Il avait son tout nouveau cartable Lionel Messi tout emballé, avec une semaine de plus de l’été vacances à emporter.
Sa mère, Selina, s’était assurée que les nouveaux morceaux d’uniforme, les coureurs et tout ce dont il avait besoin étaient achetés à temps. «Nous voulions que la dernière semaine des vacances scolaires soit amusante.»
Le vendredi 18 août 2017 «c’était comme un jour sur deux», se souvient-elle. Cet après-midi-là, Con (comme elle l’appelait toujours) a passé quelques heures à l’extérieur dans le jardin arrière de leur maison à Cappogue, Dunleer, à botter le ballon avec satisfaction.
«Petit mais puissant», comme le décrit sa mère, Con a dû faire face à l’asthme mais il semblait être sous contrôle. Joueur de football passionné avec Dromin Utd et de football gaélique avec St Kevin’s, il était en bonne forme physique mais savait prendre un inhalateur avec lui partout où il allait.
«Il en était évidemment conscient mais il a vécu sa vie. Je ne dirais pas que l’asthme l’a altéré de quelque façon que ce soit », dit Selina. Il avait même passé une année entière sans aucun épisode mais ensuite ça «recommençait à s’infiltrer».
«Petit mais puissant», comme le décrit sa mère Selina, Conor Callaghan était en bonne forme physique mais savait qu’il devait emporter un inhalateur avec lui partout où il allait. Photographie: Alan Betson / The Irish Times
Il y avait une fête de famille à proximité ce vendredi soir, au cours de laquelle «Con a passé un moment fantastique», dit-elle, mais ils ne sont pas restés tard car son mari, Justin, avait du travail le lendemain dans sa boucherie de West Street à Drogheda. . «En rentrant à la maison dans la voiture, Con s’est senti un peu sifflant, rien de grave. Il avait toujours un inhalateur dans la voiture et prenait une petite bouffée.
Il a marché de la voiture à la maison et ils lui ont demandé s’il pensait qu’il avait également besoin du nébuliseur. «Pas de mal», a-t-il répondu et a commencé à l’utiliser. «Une minute ou deux après le début des nebs, il ne semblait tout simplement pas bien, alors nous avons enlevé le masque et il n’avait tout simplement pas raison», dit Selina. Alors que Con a perdu connaissance, sa nana, une infirmière qui vit de l’autre côté de la route, a été appelée et elle a commencé à lui donner une réanimation cardio-pulmonaire (RCR). Une ambulance était là dans les six minutes.
«Ils ont bien travaillé sur Con et ont fait tout ce qui était en leur pouvoir, mais rien ne fonctionnait. Il ne répondait pas. Ils ont emmené Con dans l’ambulance et nous avons suivi.
Le personnel médical était avec Con dans une pièce lorsque le couple est arrivé. «Ils ont dit que nous pouvions aller lui parler, ce que nous avons fait. Et ils travaillaient sur lui et travaillaient sur lui. «Mais rien ne fonctionnerait. Con était parti. C’était extrêmement soudain. Vous n’avez pas le temps de vous inscrire. Tout a changé en quelques minutes.
Selina et Justin se sont demandé s’ils auraient pu faire quelque chose de différent cette nuit-là mais, avec le recul, ils savent que tout ce qui était possible a été fait en très peu de temps.
« Étonnamment rapidement »
«Cela s’est produit d’une rapidité scandaleuse et le résultat pour Con n’allait pas être différent», dit Selina. «C’est la partie la plus difficile à comprendre.»
Plus d’une personne par semaine en Irlande meurt d’une crise d’asthme. La famille Callaghan veut que les autres sachent à quel point une maladie peut être imprévisible. «On n’entend pas vraiment des histoires comme ça et après le décès de Con, j’en entends de plus en plus. Il n’est pas suffisamment mis en évidence que l’asthme peut être mortel », dit Selina.
Avec environ 20% des enfants souffrant d’asthme à un certain stade de leur vie, l’Irlande a la quatrième incidence la plus élevée sur 90 pays dans le monde, selon une étude internationale sur l’asthme et les allergies chez l’enfant. «Nous ne savons pas vraiment pourquoi nous constatons ces différences de prévalence», déclare le Dr Marcus Butler, consultant respiratoire, directeur médical de l’Asthma Society. «Mais la majorité de l’asthme dans l’enfance est allergique.
«Il se trouve que nous avons une riche gamme d’allergènes dans cette partie du monde. Notre climat tempéré convient aux allergènes », dit-il. La saison pollinique démarre en ce moment, mais les allergènes d’intérieur les plus importants toute l’année sont les acariens, les chats et les chiens.
La prévalence élevée peut conduire à la complaisance. «Les gens ont tendance à dire« c’est juste de l’asthme », mais il y a des enfants, et mon Con en faisait partie, où ce n’était pas« juste de l’asthme », c’était un asthme fatal à la fin», dit Selina.
«L’asthme est notoirement variable», dit Butler, «c’est ainsi que nous le séparons des autres maladies respiratoires chroniques. Les gens peuvent se sentir parfaitement normaux pendant de longues périodes et ensuite avoir des épisodes vraiment débilitants, se prolongeant pendant des semaines ou des mois à la poitrine. «
Selina et Justin Callaghan avec leur fils Tristan (2) «Little Tristan aide beaucoup», dit Selina. «Il nous tient occupés.» Photographie: Alan Betson / The Irish Times
Les traitements sont très efficaces pour éloigner les symptômes, une fois qu’ils sont respectés, dit-il. Cependant, «même avec les meilleurs soins de l’asthme, certains décès dus à l’asthme sont inévitables».
À l’échelle internationale, le taux de mortalité par asthme a considérablement baissé au cours des dernières décennies, rapporte-t-il. Le taux de décès en Irlande est également en baisse par rapport à il y a 40 ans, grâce à une meilleure sensibilisation, une meilleure médication et une meilleure compréhension des dangers du traitement de l’asthme.
«Mais il y a encore un long chemin à parcourir», prévient Butler. Notre taux annuel de mortalité par asthme, basé sur les données de 2019, est d’environ 1,4 décès pour 100000 habitants, contre 2,2 pour 100000 habitants au Royaume-Uni, mais seulement 0,6 au Canada ou 0,4 en Italie pour 100000 habitants.
Plongé dans le chagrin
Derrière ces statistiques se cachent des familles et des communautés individuelles plongées dans le deuil sans avertissement. «Quand Con est mort, cette petite partie de nous tous est morte», dit Selina. «En quelques minutes, tout votre avenir avec Con est parti. Autant vous essayez de comprendre, vous ne pouvez pas le faire. «
Selina et Justin parlent constamment de Con et l’incluent dans tout, «gardant sa mémoire vivante de tant de façons», à la fois au sein de la famille et de la communauté. La ligue dans laquelle l’équipe de football de Con a joué a maintenant les moins de 12 ans en compétition pour la Coupe Conor Callaghan et on se souvient également de lui lors de la collecte de fonds locale pour l’Asthma Society of Ireland.
C’est dans le cadre de la récente Semaine de sensibilisation à l’asthme organisée par la société (du 1er au 8 mai) que Selina donne cette première interview médiatique. Elle a toujours aimé parler de Con mais, longtemps après sa mort, elle n’a pas pu se résoudre à regarder une photo de lui. Lors d’une conversation, elle l’imaginait dans sa tête mais voir une photo réelle «était comme un couteau dans le cœur».
Les Callaghans ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour garder l’asthme de Con sous contrôle depuis le jour où Selina a remarqué, en l’habillant, qu ‘«il respirait un peu lourd et ses muscles de l’estomac semblaient aller un peu trop vite». Elle l’a emmené chez le médecin généraliste, qui l’a référé à A&E pour être du bon côté.
Ils ont eu plus d’incidents comme celui-là avant qu’il ne soit définitivement diagnostiqué et prescrit des médicaments. «Nous avons eu de bons et de mauvais mois, c’est comme ça que l’asthme se passe. Nous avons réussi.
«Con était très conscient de son asthme; il viendrait toujours vers moi s’il ne se sentait pas bien. Lui donner le médicament à la maison était généralement suffisant; sinon, ils iraient chez le généraliste.
La plupart du temps, l’utilisation de stéroïdes et de nébuliseurs fonctionnait, mais parfois ils étaient référés au service des urgences de l’hôpital Notre-Dame de Lourdes à Drogheda, où il pourrait devoir recevoir de l’oxygène et être admis à quelques reprises.
Un séjour de cinq nuits a été le plus long, mais elle pense que c’était dû à une infection pulmonaire, pour laquelle ils administraient et surveillaient des antibiotiques. Mis à part la crise d’asthme mortelle, elle ne peut se souvenir que d’un seul épisode alarmant précédent, qui avait été géré rapidement.
Messi idolâtré
Un fan de Chelsea, qui a également idolâtré Messi et Barcelone, Con sortirait du terrain s’il ne se sentait pas bien. « Il se connaîtrait lui-même, s’il continuait, cela pourrait devenir autre chose. »
Sa sœur, Clodagh, avait 14 ans lorsqu’elle a perdu son seul frère. «C’étaient de petits copains, très proches», raconte leur mère. Elle devait commencer son année Junior Cert en septembre, «ce qui était important pour elle, elle aime l’école».
Bien que très nerveuse, elle y est retournée le premier jour du trimestre, «l’a prise dans sa foulée et n’a jamais manqué une journée», dit Selina. Maintenant, Clodagh (18 ans) fait son certificat de fin d’études après avoir dû faire face, comme tous ceux de la classe de 2020 et maintenant 2021, aux perturbations de la pandémie.
«Nous sommes très fiers de Clodagh et de tout ce qu’elle fait», déclare Selina.
C’était très calme dans la maison après la mort de Con, alors Selina et Justin ont décidé qu’ils essayeraient un autre bébé «et voir si cela se produisait». En septembre 2018, juste après le premier anniversaire de Con, leur troisième enfant est arrivé.
«Le petit Tristan aide beaucoup», dit-elle. «Il nous tient occupés.» Alors qu’il ressemble assez à Con, «ils ne se ressemblent en rien», dit-elle en riant. En ce moment, c’est un garçon typique de deux ans «brutal et prêt». Con était un peu plus décontracté et facile à vivre.
Près de quatre ans plus tard, Selina planifie toujours des choses pour Con, «même si je sais que je ne devrais pas». Comme quel genre de fête il aurait pu avoir à ses 15 ans en août. «Nous aimerions voir Con comme un garçon de 15 ans et ce qu’il ferait maintenant dans sa vie», se dit-elle. «Sa personnalité le porterait à travers n’importe quoi.
«Il était très sociable, très sociable et mettrait la main à tout. Je savais que l’avenir de Con allait être incroyable.
Mais ce n’était pas le cas. Con a été enterré au cimetière de Dromin, vêtu d’un demi-kit Chelsea et d’un demi-kit Barcelone – «nous savions qu’il n’aurait jamais pu choisir entre les deux» – avec le cartable inutilisé à ses côtés.
Lire: Qu’est-ce que l’asthme et comment est-il diagnostiqué chez les enfants?